Право
  • 2026 № 11 Анализ правового регулирования и разработка алгоритма обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями специализированным питанием в Российской Федерации.

    Рассматривается актуальная проблема обеспечения патогенетическим лечением специализированными продуктами лечебного питания пациентов с орфанными заболеваниями в контексте расширения с 2023 г. программы неонатального скрининга в Российской Федерации. Несмотря на достигнутый прогресс, система сталкивается с вызовами: критическим временным лагом между установлением диагноза по скринингу и началом терапии для пациентов с острыми метаболическими кризами, а также сохраняющимся неравенством доступа к специализированным продуктам лечебного питания для лиц без статуса «ребёнок-инвалид», зависящих от финансирования из региональных бюджетов.
    Цель исследования: провести анализ правового регулирования и разработать схему (алгоритм) обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями специализированным питанием в Российской Федерации.
    Материалы исследования. Материалами исследования послужили нормативно-правовые документы, регламентирующие обеспечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями специализированными продуктами лечебного питания, а также наиболее значимые работы отечественных авторов, релевантные цели исследования. Для информационного поиска использовалась справочно-правовая система «ГАРАНТ» и электронной библиотеки eLIBRARY.RU.
    Результаты. Выявлен дефицит юридических оснований и правил, регламентирующих назначение, обеспечение, регистрацию нежелательных явлений и ввоз незарегистрированных специализированных продуктов лечебного питания. Констатировано наличие у различных заболеваний идентичных кодов по Международной классификации болезней десятого пересмотра, что создаёт методологические сложности при формировании законодательной базы. Предложена схема (алгоритм) обеспечения пациентов специализированными продуктами лечебного питания в Российской Федерации.
    Заключение. Обоснована необходимость принятия на федеральном уровне совокупности мер, включающих юридическое определение правовых основ регулирования оборота и применения специализированных продуктов лечебного питания; корректировку перечней орфанных заболеваний; расширение номенклатуры путём включения в утверждённый перечень всех необходимых продуктов для патогенетической терапии орфанных заболеваний; развитие отечественного производства и регистрации специализированных продуктов в Российской Федерации.

    Авторы: Витковская И. П., Зарубина В. В.

    Темы: дети - инвалиды3 диетотерапия1 обеспечение1 орфанные заболевания4 перечень продуктов питания1 правовые основания1 специализированный продукт лечебного питания1

    Подробнее >

  • Менеджмент в здравоохранении
  • 2020 № 2 Совершенствование качества организации и оказания медицинской помощи детям с травмами с целью снижения их инвалидизации

    Детская инвалидность является актуальной медико-социальной проблемой современного общества, одной из главных характеристик общественного здоровья и социального благополучия страны. В данной статье получены дополни- тельные данные об основных тенденциях первичной детской инвалидности в зависимости от возраста и вида травм, вида травматизма и повреждающего фактора; представлен среднесрочный прогноз первичной детской инвалидности вследствие травм для Курской области. Определены типы психологического статуса семьи, имеющей ребенка с травмой, и изучено их влияние на выполнение мероприятий по его реабилитации при различных видах травм. Полученные результаты свидетельствуют о важности индивидуального подхода к каждой конкретной семье, имеющей ребенка с травмой, и необходимости проведения работы, направленной на достижение оптимальных результатов его лечения и предотвращение формирования инвалидности. Разработана схема взаимодействия различных организаций и ведомств, занятых в системе профилактики детского травматизма и проведения комплексной реабилитации детей с последствиями травм. Предложена схема взаимосвязи видов реабилитации и уровня адаптации (соматической, психологической, социально-средовой) детей с последствиями травм в возрасте до 12 лет.

    Авторы: Гришина Н.  К., Гордова Л.  Д.

    Темы: дети - инвалиды3 детский травматизм1 инвалидизация2 инвалидность10 качество организации и оказания медицинской помощи1 профилактика35

    Подробнее >

  • Зарубежный опыт
  • 2023 № 3 Динамика основных показателей инвалидности детей и подростков Азербайджанской Республики в условиях обязательной диспансеризации.

    Динамика основных показателей детской инвалидности имеет значение для определения ориентиров в медицинском, социальном, экономическом направлениях развития общества и государства. В ходе проведенного анализа было выявлено, что за период введения в Азербайджанской Республике обязательной диспансеризации детского населения прирост численности детей-инвалидов в 2019 г. относительно 2014 г. составил 16,1%. Однако численность детей-инвалидов с первичным диагнозом сократилась на 17,7%. Наибольшее снижение уровня первичной инвалидности наблюдалось по следующим видам заболеваний: болезни органов кровообращения – на 86,5%; туберкулез – на 67,4%; болезни органов дыхания – на 66,8%;
    травмы, отравления и некоторые другие воздействия внешних причин – на 64,7% и др. При этом прирост первичной инвалидности среди детей был отмечен по таким заболеваниям, как: психические расстройства и расстройства поведения – на 70,9%; болезни уха и сосцевидного отростка – на 52,6%; врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения – на 38,6%, а также по ряду других.

    Авторы: Мустафаева З. М., Мингазова Э. Н., Шегай М. М., Мингазов Р. Н.

    Темы: азербайджанская республика2 дети - инвалиды3 детское население4 диспансеризация12 инвалидность10

    Подробнее >