Социальный портрет и качество жизни семей детей с миодистрофией Дюшенна как основа совершенствования организации медицинской помощи.

Социальный портрет и качество жизни семей детей с миодистрофией Дюшенна являются важными факторами совершенствования организации медицинской и социальной помощи при редких инвалидизирующих заболеваниях. Актуальность исследования обусловлена высокой медико-социальной значимостью миодистрофии Дюшенна, сопровождающейся тяжёлым прогрессирующим нарушением двигательных функций ребёнка и выраженным влиянием на все сферы жизни семьи, при ограниченном количестве отечественных данных по данной проблеме.
Цель исследования: изучить особенности социального портрета семей, воспитывающих детей с миодистрофией Дюшенна, и оценить качество жизни родителей.
Материалы и методы. Проведено анкетирование семей детей с миодистрофией Дюшенна в период с июня по декабрь
2024 г. Использованы два инструмента: авторская анкета для формирования социального портрета семьи и валидизированный опросник качества жизни из 36 вопросов. Статистическая обработка данных выполнена с применением программных пакетов Microsoft Excel и IBM SPSS Statistics версии 23.
Результаты. В исследование включены 70 семей. Для оценки качества жизни проанализированы данные 68 респондентов. Установлено, что у родителей отмечается умеренное снижение показателей эмоционального состояния, социального взаимодействия, когнитивного функционирования, общения, уровня беспокойства и повседневной активности. Показатели физического состояния и семейных отношений находились на удовлетворительном уровне. Полученные данные подтверждают наличие выраженной психоэмоциональной и социальной нагрузки на родителей детей с миодистрофией Дюшенна независимо от клинических характеристик заболевания у ребёнка.
Выводы. Результаты свидетельствуют о системном влиянии миодистрофии Дюшенна на качество жизни семьи с формированием хронического психоэмоционального напряжения и социальной уязвимости родителей. Выявленные особенности социального портрета и качества жизни необходимо учитывать при разработке комплексной модели медицинского и социального сопровождения семей.
Область применения результатов. Полученные данные могут быть использованы при планировании специализированной медицинской помощи, организации психологической поддержки, разработке региональных программ медико-социального сопровождения и совершенствовании системы оказания помощи детям с редкими наследственными заболеваниями.

Авторы: Сакбаева Г. Е.

Темы: качество жизни19 миодистрофия дюшенна3 организация здравоохранения32 редкие заболевания2 социальный портрет семьи1