Статьи с темой: «туберозный склероз»
-
2014 № 3 Специализированные регистры для мониторинга эффективности новых лекарственных препаратов в постоянном лечении больных с редкими заболеваниями
Статья посвящена вопросам компьютерного мониторинга за изменениями клинико-лабораторных и радиологических показателей при осуществлении патогенетической терапии больных детей с мукополисахаридозами I и II типов (синдромы Гурлер и Хантера) и с туберозным склерозом с использованием новейших препаратов (генноинженерные ферментозамещающие препараты Альдуразим и Элапраза). Представлены основные характеристики информационного и программного обеспечения при создании специализированных регистров для мониторинга эффективности лечения. Рассматриваются проблемы использования различных типов регистров.