Специализированные регистры для мониторинга эффективности новых лекарственных препаратов в постоянном лечении больных с редкими заболеваниями

Статья посвящена вопросам компьютерного мониторинга за изменениями клинико-лабораторных и радиологических показателей при осуществлении патогенетической терапии больных детей с мукополисахаридозами I и II типов (синдромы Гурлер и Хантера) и с туберозным склерозом с использованием новейших препаратов (генноинженерные ферментозамещающие препараты Альдуразим и Элапраза). Представлены основные характеристики информационного и программного обеспечения при создании специализированных регистров для мониторинга эффективности лечения. Рассматриваются проблемы использования различных типов регистров.

Авторы: Кобринский Б. А., Новиков П. В., Белоусова Е. Д., Воинова В. Ю., Демикова Н. С., Дорофеева М. Ю., Подольная М. А., Семячкина. А. Н.

Темы: мониторинг эффективности лечения1 мукополисахаридоз1 новые лекарственные препараты1 патогенетическое лечение1 регистр4 туберозный склероз1